„Соберете ја тагата за некои моменти што нема да може да ги доживее на вистински начин како што доживеа секој од нас“, вели посебната мајка на специјалното момче по име Алекс, кое можеби е лишено од аутизам поради аутизмот, но за возврат. како подарок дал срце големо колку куќа.
Алекса Мишиќ за неколку дена ќе стане полнолетен. Нему му беше дијагностициран аутизам кога имал само две и пол години – за среќа најблага форма. Но, неговите родители Александра (43) и Дејан (47) од Панчево со години водат битка со ветерници за да му овозможат се што по закон и природа им припаѓа на неговите врсници. За тоа време тој свири гитара и го сака животот во својот микросвет додека за него се грижи неговата помлада сестра Јована. Александра смета дека компликациите при самото породување оставиле трајни последици по здравјето на Алекс.
Три пати се онесвестив за време на породувањето
– Се породив на време. Се беше како што треба. Единствено е што самото раѓање тргнало наопаку. Мое мислење е дека имало грешка бидејќи три пати се онесвестив. И тој и јас бевме оживеани тогаш. Неговото срце застана. Но, никој никогаш не ни ги потврди сомнежите дека неговата здравствена состојба е последица на породување – ја започнува приказната Александра Мишиќ.
Александра и Дејан верувале дека Алекс е здраво дете и дека полека прераснува во возрасно момче. Меѓутоа, животот им напишал поинакво сценарио, па морале да ги закопаат сите свои претходни визии и соништа и да започнат нов, непознат и целосно тежок живот.
– Самоиницијативно отидовме во Тирсово и ни рекоа веројатно имало проблем. Тогаш имаше две и пол години. Направиле тестови, ЕЕГ и на крајот им ја дијагностицирале најблагата форма на аутизам – се сеќава тој.
И како да не беше доволно тешко да носи толку товари на грб одеднаш, да се бори со себе, со своите сомнежи и таги, да плаче во тишина и да се смее гласно само за Алекс да не ги почувствува сите тешкотии што судбината го остави во неговата волја, семејството мораше да се бореше и со околината.
– Се обидовме да го социјализираме, да бидеме прифатени од околината и луѓето. Отворено им кажав на пријателите и роднините дека тоа е тоа, кој сака може да продолжи да се дружи, кој не сака не е проблем. Не сакавме да го доведеме нашето дете во ситуација да се чувствува отфрлено. Со повеќето луѓе останавме во добри односи, тие што не сакаа се повлекоа.
Сепак, не им беше лесно да се прилагодат на новиот живот, да го прифатат фактот дека нивното мало првороденче нема да има живот прилагоден на стандардите на обичниот човек, за да не го чувствуваат сето добро што го носи животот, бидејќи тоа е веќе лошо, но дека нивната борба за живот и низ живот допрва доаѓа. Но, се чини дека на сите им дава живот колку што може да поднесе.
– Еднаш во болница залутав до одделението во кое не требаше да одам, влегов во една врата, ги видов децата и само почнав да плачам. Тогаш си реков: „Ама моето дете оди, моето дете е функционално во однос на тоа какви деца има“. И мислам дека ми требаше тоа за да го прифатам Алекс. Тогаш се борев мојот Дејан да прифати. Алекс може сам да јаде, сам да оди во тоалет, да вози велосипед, да трча, може се, за разлика од некои деца кои не можат – се сеќава Александра.
Голема поддршка им пружила семејството, главно сестрата Јелена и нејзиниот сопруг Жарко, а на светот најмногу ги сакаат браќата тетки – Матеја и Андреј Алекса. Тука е и нејзината сестра Јована, која е девет години помлада бидејќи Сандра долго време не можела да го надмине стравот и да ги игнорира трауматските искуства при раѓањето на првото дете, а цело време ја водеше сомнежот дека нејзиниот и генетскиот материјал на нејзиниот сопруг бил виновен за состојбата на Алекса.
Во секојдневните активности му помага неговата помлада сестра
– Пред Јована правевме генетски тестови за да се увериме дека не зависи од нас, туку до породувањето. На Јовани и е тешко бидејќи не може се што таа може. Ипка, многу му помага. А кога одат на игралиште, таа секогаш следи дали брат и е таму. Сака да си ја закопча јакната затоа што не може да се воздржи кога треба да јаде.
Алекс од трето одделение оди во специјализирано училиште, откако не наиде на поддршка и разбирање во редовното училиште. Тој е среќен овде, а најмногу го исполнува музиката.
– Секогаш го интересирале синтисајзерот, гитарата и хармоника. Извесен период одеше на часови по гитара, но и тоа престана. Секогаш кога одиме на забава, тој стои до музичарот. Не знае да свири, но се труди, свири на жици затоа што тоа го сака – вели тој.
И така, од ден на ден, од година во година, Мускулите научија да живеат со сета леснотија и мака, да се држат и да се креваат едни со други ако некој се онесвести или клоца со колена. Важно е само да се заедно и меѓу нив да живее само љубов.
– Најважно е луѓето да прифатат, бидејќи од тој момент започнува вистинскиот живот. Додека не прифатиш, се е лага. Ако го прифатиме нашето дете како што е, тогаш околината ќе го прифати затоа што нема да дозволите вашето дете да се чувствува отфрлено. Тагата се собира за некои моменти кои нема да може да ги доживее на вистински начин како што секој од нас доживеал. Кој знае зошто е тоа. Важно е моето дете да сака и да биде сакано – изјави на крајот гордата мајка.