Алекс и Дејв Робинс се родители на едногодишната Лекси, која боледува од екстремно ретка болест, па се плашат дека нема да имаат доволно време да го запрат процесот поради кој секое ткиво во нејзиното тело многу брзо се претвора во коска
Алекс и Дејв Робинс од британскиот град Хертфоршир во Велика Британија апелираа до целиот свет да контактираат со кое било лице или доктор што може да им помогне да ја спасат нивната ќерка Лекси, која има само една година, која, како што предупредија, наскоро ќе стане камен
Застрашувачката дијагноза на несреќното дете беше поставена пред извесно време, откако беше утврдено дека страда од екстремно ретко генетско пореметување кое погодува еден од два милиони луѓе. Тоа е болест поради која пациентите ги претвораат сите ткива во телото, како и мускулите и лигаментите во коска. Алекс и Дејв се плашат дека нивната ќерка се повеќе со текот на времето, а потоа ќе стане целосно неподвижна.
– Штом ткивото се претвори во коска и движењето е оневозможено, тоа е процес што е невозможно да се обнови, без оглед на лековите – рекол Дејв, кој заедно со неговата сопруга успеале да соберат 100.000 фунти за да истражат ретка болест и евентуално да најдат лекови кои би можеле да и помогне на својата ќерка барем да го забави процесот на осификација.
– Се тркаме со времето. Кога првпат го слушнавме ова, бевме очајни. Мислевме дека нема надеж, нема светлина на крајот од тунелот. Како и да е, сега веруваме дека сме на вистинскиот пат и благодарение на голем број добри луѓе, веруваме дека можеме да промениме нешто – рече Алекс со солзи во очите, цврсто држејќи го своето дете во рацете.
– Веруваме дека ќе можеме да стигнеме или до терапија или до лекови – нагласи таа.
Инаку, нејзините родители забележале дека нешто не е во ред со Лекси откако виделе дека нејзиниот палец е невообичаено обликуван. Исто така, детето го премести многу лошо, а во исто време, на кожата се појави црвенило и чешање. Бидејќи болеста е многу ретка, на лекарите им беа потребни неколку месеци да утврдат за што станува збор.
Имено, станува збор за fibrodysplasia ossificans progressive (FOP), болест која брзо се влошува со текот на времето и која дополнително се комплицира поради каква било физичка траума, па Алекс и Дејв мора постојано да водат сметка Лекси да не се повреди. Исто така, таа се плаши дека девојчето многу брзо ќе оглуви, бидејќи поради осификација на ткивото во вратот, може да има значителен притисок врз ушното тапанче. Лекарите веќе истакнаа дека шансите да има свои деца се нула.