Момчето е родено во средината на јануари, тој живее во Нови Сад со неговите родители и постариот брат.
По веста дека Србија се соочува со нов предизвик и дека има уште едно дете во земјата кое страда од – како што научивме напамет – тешка, прогресивна невромускулна болест наречена спинална мускулна атрофија, Телеграф.рс откри за кого станува збор. Прво, неофицијално ни беше кажано дека Гаса Џурѓевиќ од Крагуевац не е последното дете за чие закрепнување ќе собереме пари со заеднички сили, а веќе денес, во разговор со нашите родители, добивме потврда за штотуку започнатата акција за седмата СМА борец.
Јанко Гуглета од Нови Сад не запозна со неговиот син Бошко. Момчето е родено на 14 јануари 2021 година, на српската Нова година и на празникот Свети Василиј Острошки. Два и пол месеци подоцна, родителите забележале дека бебето не е многу подвижно. Следуваше дијагноза, а потоа и веста дека момчето страдало од спинална мускулна атрофија.
Прво отидовме кај ортопед, потоа му ја снимија главата, зедоа крв. Кога се покажа дека е здрав, направивме генетски анализи и резултатите ги добивме на 12 мај – вели таткото Јанко за Телеграф.рс, наведувајќи дека оттогаш момчето сè потешко голта.
Пие млеко, но со болка. Таткото се грижи дека е „на работ“ да започне да користи некаква помош.
Тој цица од шише, но многу малку во однос на децата на негова возраст. Може да се случи секој ден да го храниме со цевка – ни рече тој.
Не ги мрда рацете и нозете
Тој исто така вели дека од недела во недела, болеста напредува. Момчето веќе не ги мрда рацете и нозете.
– Ја мрда главата тешко, но може да гледа лево и десно кога лежи на грб – објаснува во каква состојба е сега:
– Малку ги мрда прстите. До неодамна, тој ги движеше целите тупаници … Дише само стабилно.
Денес, вели неговиот татко, ја добил својата прва доза спинараза. Втората се очекува за 14 дена, третата за уште 14 дена, а четвртата за еден месец. После оваа „шок“ доза, тој треба да прима терапија четири месеци. Сепак, родителите сакаат да се обидат со третман и во странство.
Терапијата со золгенсм може да се обезбеди во Будимпешта или Лос Анџелес. Постапката, ни рече, е едноставна. Има слушнато приказни за родители чии деца веќе биле третирани од двете страни и му се чини дека услугата е многу слична. Неговиот избор, ако може да избере, би бил во близина на Унгарија, бидејќи прво им е поблиску. Сепак, тој не е сигурен дека ќе може да направи избор.
– Не можете само да одите каде сакате. Треба да закажете состанок, и има многу малку од тој лек во светот – вели тој, додавајќи дека потребни се 2,5 милиони евра за лек со трошоци за лекување, дека се надева дека парите ќе бидат собрани за три месеци и дека не можам да бидам сигурен.на која адреса на крајот ќе биде упатена:
– Додека не се приближиме до износот што можеме да закажеме термин, нема да бидеме сигурни во која болница ќе одиме.
Да му помогнеме на Бошко
Со уплата на сметка во динари: 160-6000001037970-33
Со уплата на девизна сметка: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT / BIC: DBDBRSBG
