За малиот Jackек Олдакрес, појадокот во када не е луксуз, туку потреба – без него тој би бил долго мртов.
Jackек Олдакрес има 10 години и е роден со исклучително редок и болен синдром. Станува збор за синдромот на Нетертон, поради кој кожата му е полна со лушпи, има постојано воспаление, чешање, дехидрирана е и постојано е подложна на инфекции и сепса.
Роден е со изразена црвена кожа, поради што неговите родители претрпеа ужасни навреди на штета на нивното дете од првиот ден.
Ми рекоа дека родив дете на ѓавол, ме прашаа зошто не го тргнав од сонцето и врескав кога не видоа. Денес е исто – мојот син секој ден наидува на погрдни коментари. Пред некоја вечер, бевме во ресторан, а еден човек покажа со прст кон него и се смееше – вели неговата мајка Julули.
Состојбата на Jackек е толку ретка, што лекарите не знаеја што не е во ред со него со недели по раѓањето.
– Се чувствував големо олеснување кога конечно ја слушнав дијагнозата. Сепак, како мајка, поминав низ долга фаза на жалење затоа што се надевав дека ќе имам здраво дете. Сепак, го сакам без оглед на се. Ја прифатив неговата состојба иако ми требаше многу време да го сторам тоа – вели ули.
Бидејќи болеста е генетски пренесена, Juлули и нејзиниот сопруг Дени се бореле и имале чувство на вина, бидејќи се покажало дека и двајцата биле носители на генот што ја предизвикува состојбата на нивното дете.
– Двајцата се чувствуваме виновни за тоа. Тој ген е толку редок што дури и лекарите нè прашуваа дали сме можеби роднини, а не сме ние – Juлули победи.
Денес, за да оди на училиште, наутро треба да помине 90 минути во када, додека Juлули нежно ја лупи кожата од неговото тело. Истите треба да го сторат навечер. По капењето, тој мора да нанесе дебел слој од парафински крем од глава до пети, бидејќи ако дозволат пукање на кожата, тој има голем ризик од смртоносни инфекции.
