Алисе Биро е мајка на девојче со Даунов синдром и ги сподели своите тешкотии за да ги инспирира другите:
„Во моментот кога тестот за бременост ќе покаже „позитивен“, животот на вашето бебе се расплетува во вашата глава. Имав долги девет месеци да замислам како ќе биде моето дете. Дали ќе биде момче или девојче? Јас ќе бидам мајка! Што ако не сум добра мајка?
Дали ќе бидам подобра мајка на момче или девојче? Како ќе изгледа моето дете? Дали ќе има смисла за шега? Дали ќе биде паметно? Морам да го научам моето дете да биде независно, особено ќерката. Дали ќе има многу момци? О, човеку, матурска забава!
Ако имам дечко, ќе морам да го научам како да се однесува со девојките. Кога треба да се породам? Кога ќе го дознаам полот на детето? И така натаму, и така натаму.
Мојата бременост имаше мали компликации. Само металоиди, гадење и исцрпеност. Ултразвукот отсекогаш покажувал одлични резултати. Во 39-та недела од бременоста се пожалив на лекар дека ми се врти и ме боли глава.
Лекарот ми препорача да се тестирам за стрес и да направам ултразвук бидејќи ги немав овие симптоми за време на бременоста. Чекањето ми изгледаше како цела вечност, го погледнав сопругот и реков „нешто не е во ред“. Дојде медицинска сестра и на крајот ми кажа дека преку ултразвук е пронајдена течност во левото белодробно крило и стомакот на детето.
„Има карактеристики на Даунов синдром“
Набрзина ме однесоа во операционата сала на царски рез. Бев преплашена и цврсто го држев за рака мојот сопруг. Конечно се роди и го слушнавме првиот плач. Се погледнавме, бевме полни со возбуда, среќа, љубов, чудо. Тоа беше најголемата среќа што сум ја почувствувал. Во тој момент на среќа ги слушнав зборовите „Има карактеристики на Даунов синдром“. Мојот најсреќен момент стана најтемниот.
Таа вечер во нашата соба дојде генетичар. Беше директно и кратко. Таа рече дека ја прегледала нашата ќерка и рече дека има карактеристики на Даунов синдром. Таа рече дека треба да се направат тестови на крвта за да се потврди. Таа продолжи да зборува за Даунов синдром и како работите се промениле кај луѓето со оваа состојба. Таа рече дека ги сакаат таквите луѓе и дека стануваат „училишни миленици“.
Животот што го замислував ми се урна пред очи. Понекогаш се чувствував како да сум во празна соба со она што останало од животот. Како торнадо да ја погоди просторијата во која се наоѓам и да уништи сè околу мене.
Плачев поради сите забави на кои никогаш нема да оди, го згужвав матурскиот фустан што никогаш нема да го облече, плачев поради сите големи оценки и награди што никогаш нема да ги добие, поради првите бакнежи што никогаш нема да ги доживее… Слики како оди на факултет и долги разговори пред нејзините венчавки да се распаднат на милион парчиња.
Следните неколку месеци бев затворена во таа соба во мојот ум. Постојано се давев, се обидував да допрам до воздухот и се обидував да ја сопрам таа разорна сила на торнадото околу мене… Тагата ме обзема како бесен оган што не можев да го изгаснам. Три месеци во таа соба. Конечно, конечно прифатив… Кога прифатив се што видов кој беше пред мене. Тоа беше ќерка ми со нејзините големи сини очи и сина косилка, која ми кажа дека е секогаш таму. Таа не беше изгубена, јас бев изгубена.
Не ја гледав со очи полни со вина, страв и гнев… туку со чудење, гордост и љубов.
Полека почнав да живеам на нов начин. Начин кој имаше повеќе слобода во мене отколку јас, кој ми помогна да ја видам Фелисити онаква каква што беше, а не онака како што ја замислував во мојата глава. Додека ги гледав нејзините маки додека се обидуваше да ползи, ја видов нејзината упорност да ползи. Не ја гледав со очи полни со вина, страв и гнев… туку со чудење, гордост и љубов.
Понекогаш ме фаќаат моменти кога се враќам на тој начин на размислување, но сега веднаш го забележувам тоа и престанувам затоа што не се работи за мене како родител. Не се работи за мене. Нејзините достигнувања не се за мене. Нејзините заостанати работи не се за мене. Нејзиниот Даунов синдром не е за мене. Сега дозволувам и неа и себеси да растеме.
Дијагнозата на Фелисити се појави по породувањето и се сеќавам дека сакав уште едно дете веднаш за да докажам дека моето тело работи правилно. Дека може да произведе типична исхрана. Откако се вративме дома од болница бев тивок, тогаш веќе не сакав ново дете бидејќи се плашев дека и него ќе му недостига.
Отсекогаш сум велел дека повеќето од моите проблеми доаѓаат од мене, а не од некој друг. Така ја извадив таа мисла од мојата глава некое време и ја фокусирав мојата љубов, мислите и себеси на ќерка ми.
По некое време, отидов на терапија за да се помирам со ситниците што не можев сам да ги надминам. Бев подготвена да додадам уште една личност во нашето семејство.
Бев возбудена, знаев дека Фелисити ќе биде голема сестра. Секој месец чекав позитивен тест за бременост. Би била разочарана секој месец. Годината помина и решивме да се јавиме на лекар. Почнав повторно да се чувствувам тажна. Срцето ми беше тешко. Имав чувство како моето тело да ме изневерува мене, мојот сопруг и ќерка ми. Ми беше срам, но не требаше да биде така. Немав од што да се срамам, па решивме да продолжиме да се обидуваме.
„Животот не може секогаш да биде среќен кога имаш дете со попреченост“
Некој еднаш ми рече: „Твојот живот не може секогаш да биде среќен кога имаш дете со попреченост“. Да тоа е точно. Но, не познавам некој кој е секогаш и постојано среќен – и да има навистина среќни луѓе, немаше да има толку многу срцепарателни љубовни песни или драми. Убавината на животот е подеднакво во среќата и тагата.
Не сум среќен цело време бидејќи животот е тежок сега и подоцна. Но, мојата љубов кон ќерка ми е неверојатно силна. Среќата не треба да ви биде цел, таа е минлива. Мир, задоволство – тоа е мојата цел. Со Даунов синдром или не.
Но, и покрај сето она што го научив и курсевите што ги полагав за родители на деца со Даунов синдром, ги имам овие моменти… мали моменти како кога сме во продавница и се обидуваме да купиме чевли што одат на ортопедски протези, а јас се распаѓам пред продавачка. Ѝ велам дека не треба да го правам тоа.
Кога ќе помисли на разни настани како матура, забави, матура итн. повторно влетува во мојата глава, собата околу мене станува темна, а торнадото повторно добива сила. Парчиња од животот кои никогаш нема да бидат вистински… Тој оган што сака да ме изеде жив, почнува да се враќа…
Но, тогаш ја гледам и не се откажувам. Ветерот на тагата стивнува. Сфаќам дека сите овие негативни мисли и жалење се повеќе производ на мојата глава отколку фактот дека таа е таму. Тие се за мене, не за неа.
Кога ќе се смирам и ќе ги погледнам работите од друг агол, ја гледам тежината на обврските што ги ставам на мојот грб, тежината на очекувањата што некогаш ги имав и во тој замрзнат момент во времето, додека зјапам додека игра, се смее, танцува, работи и се труди – неописливо сум горда.
Извор: Lovewhatmatters.com ; Превод: Мислав У.